A hemofilia foi um dos temas abordados durante a 25ª Sessão Ordinária da Câmara Municipal de Apucarana, realizada na última segunda-feira (8). A convite do vereador Moisés Tavares (PP), a vice-presidente da Abraphem (Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia e Outras Condições Hemorrágicas Congênitas), Indianara Galhardo, utilizou o espaço da Tribuna Livre para apresentar dados inéditos sobre a realidade dos pacientes com hemofilia no Brasil e convidar a população a participar da Consulta Pública que trata da possível incorporação do medicamento Emicizumabe ao Sistema Único de Saúde (SUS).

Moradora de Apucarana, Indianara é mãe do Theo, um adolescente com hemofilia A grave, administradora, estudante de Serviço Social e uma das principais lideranças da Abraphem. Em sua fala, ela destacou os desafios enfrentados por famílias e cuidadores em todo o país, com base nos resultados da pesquisa inédita “Mapeamento da Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil”, realizada em parceria com a Supera Consultoria e com apoio da Roche Farma Brasil.

“A pesquisa ouviu 312 pacientes e cuidadores de 15 estados e revelou dados preocupantes, como o tempo médio de cinco horas por sessão de tratamento e a dificuldade de acesso venoso em quase metade dos casos tratados em casa. Isso gera sofrimento, sobrecarga familiar e impacta diretamente na qualidade de vida de todos os envolvidos”, explicou Indianara.

Ela também destacou o recorte da pesquisa voltado a crianças com hemofilia A grave, sem inibidores, apontando os impactos severos nos primeiros anos de vida. Nesse contexto, a introdução do Emicizumabe no SUS pode representar um avanço significativo.

“Trata-se de um medicamento subcutâneo, que reduz a necessidade de punções venosas e traz mais dignidade às crianças e suas famílias. A consulta pública está aberta até o dia 15 de setembro, e precisamos mobilizar Apucarana para participar e enviar contribuições. Sei que podemos contar com o apoio desta Casa de Leis”, afirmou.

Apoio do Legislativo

O vereador Moisés Tavares (PP) destacou o histórico de envolvimento da Câmara com o tema. “Essa é uma pauta que acompanho de perto e que me toca profundamente. Já realizamos uma audiência pública sobre o tema aqui na Câmara porque, embora a hemofilia não esteja entre os assuntos que mais mobilizam a opinião pública, estamos falando de aproximadamente 14 mil pessoas no Brasil que sofrem diariamente com essa condição. É uma doença que exige cuidado constante e especializado”, destacou o parlamentar.

“Aprendi a conhecer a hemofilia ao longo do tempo e percebo que muitas pessoas ainda não sabem do que se trata, justamente pela pouca visibilidade que o tema recebe. Em Apucarana, tivemos o caso marcante do pequeno Arthur Gabriel, que veio até esta Casa quando tinha apenas um aninho e, infelizmente, faleceu em decorrência da doença. Em sua homenagem, existe uma lei municipal com seu nome, que nos permite continuar discutindo e dando visibilidade à hemofilia e à luta das famílias afetadas”, ressaltou.

Sobre o seminário

Indianara também aproveitou a oportunidade para divulgar o Seminário “A Jornada do Paciente com Hemofilia no Brasil”, que será realizado no próximo dia 10 de setembro, a partir das 8h, diretamente do Plenário 7 das Comissões da Câmara dos Deputados, em Brasília. O evento contará com a apresentação oficial dos dados da pesquisa e será transmitido ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados no YouTube.

Serviço

Seminário: “A Jornada do Paciente com Hemofilia no Brasil”
Data: 10 de setembro de 2025
Horário: A partir das 8 horas
Local: Câmara dos Deputados – Brasília (DF)
Transmissão ao vivo: Canal oficial da Câmara dos Deputados no YouTube
Consulta Pública sobre o Emicizumabe no SUS: Aberta até 15 de setembro de 2025

Fonte: Assessoria de Imprensa