Aos 18 anos, idade em que muitos jovens sonham com faculdade, viagens e festas, Maria Clara Alves Kremer trava uma batalha silenciosa e desafiadora contra a ataxia espinocerebelar, uma doença rara e degenerativa que afeta o equilíbrio e a coordenação motora.
Natural de Apucarana, Maria Clara sempre foi uma jovem ativa e sonhadora, mas sua vida mudou completamente após o diagnóstico.
A mãe, Edmeri, contou sobre o impacto da descoberta e a busca incessante por tratamento:
— Fizemos um exame genético e foi constatada a SCA2. Hoje, a Maria Clara tem desequilíbrio ao andar, a fala está um pouco alterada e eu, como mãe, estou em busca de atendimento e de profissionais para que ela tenha qualidade de vida. É assustador, porque não existe um remédio específico para a cura, mas há protocolos que podem ajudar. Sempre quis ter uma filha e Deus me presenteou com a Maria Clara. Estamos nessa luta.
Edmere explicou que o tratamento ocorre em Curitiba, no Hospital de Clínicas, onde Maria Clara passa por acompanhamento neurológico e sessões de neuromodulação:
— A doença é degenerativa, e por isso os tratamentos são constantes. A neuromodulação, feita junto com fisioterapia, utiliza um equipamento com carga magnética para ajudar no equilíbrio e evitar quedas. Não temos como definir um valor exato, porque as sessões são ilimitadas, mas é um tratamento que precisa ser contínuo.
Maria Clara também falou sobre sua rotina e sobre como tem encarado os desafios:
— Eu estudo Psicologia na Fagnopar e vou todos os dias para fisioterapia e fonoaudiologia. Também faço neuromodulação. No início, quem percebeu algo diferente foi minha avó, porque eu passava muito tempo na casa dela. No começo, eu tive muito medo e até hoje sinto insegurança, mas estou aprendendo a lidar com isso. Acredito que todas as pessoas deveriam fazer exames genéticos para identificar qualquer problema desde cedo, para começar o tratamento o quanto antes.
Com fé e esperança, Maria Clara e sua mãe Edmeri acreditam em um futuro melhor:
— Tenho certeza de que vamos voltar aqui para contar uma história de vitória — disse Maria Clara.
— Quero agradecer a Deus e a todos que nos ajudarem. Tenho fé de que minha filha estará bem. Ela já está nas mãos de Deus — completou Edmere.
A família pede apoio financeiro para custear os tratamentos. Doações podem ser feitas via PIX: CPF 130.308.759-62 (Maria Clara Alves Kremer).
O telefone para contato – é 43 9 9918-0738 (mãe: Edmeri)
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